søndag den 26. januar 2014

My life...

Mit navn er tarmbetændelse Jeg er en næsten usynlig sygdom. Jeg er nu blevet din tro følgesvend for resten af livet. Andre rundt om dig kan hverken se eller høre mig, men DIN krop kan kende mig. Jeg angriber når det passer mig hvornår og hvordan. Jeg kan give dig voldsomme smerter, og hvis jeg er I godt humør så har du det godt. Jeg kan godt huske da du og al energien løb rundt og havde det sjovt. Jeg tog energien fra dig og gav dig træthed i stedet for. Prøv og ha det sjovt, jeg har taget din gode nattesøvn fra dig og har givet dig Ledde –smerter I stedet. Jeg kan få dig til at dirre indvendig eller få dig til at fryse og svede mens alle andre har det rigtig godt. Har du planlagt noget eller ser frem til en spændende dag, ja den kan jeg også tage fra dig. Du bad ikke om at få mig som sygdom…men jeg valgte dig, kan være at virusset du blev hel fri for eller bil ulykken, eller år med traumer. Hva som helst, jeg er kommet for at blive. Jeg hører at du går til læge for at blive fri for mig, jeg er ved at dø af grin….jeg er kommet for at blive. Forsøg du bare. Du kommer til at gå til mange mange læger og læge besøg, og skal igennem mange for at finde en der kan hjælpe dig. Du blir ordineret smertestillende medicin, sovetabletter, energipiller og får også angst og depressioner. Du vil blive anbefalet at prøve både det ene og det andet. Du vil også blive anbefalet til at motionerer regelmæssig, for så forsvinder jeg hvis du tænker positivt, blir fornærmet og opmuntreret til at rette dig op, VÆRST AF ALT, at du aldrig blir taget alvorlig når du klager til lægen om hvordan du har det . Hvor udmattende hver dag er. Din familie, dine venner vil alle lytte til dig helt til de blir så trætte af at høre om din sygdom…nogen vil sige åh du har bare haft en dårlig dag eller husk på at du ikke er 20 år længere, nogen af dem snakker måske bag din ryg, mens du mere eller mindre mister dit selvværd og værdighed, specielt når du midt I en samtale med et såkaldt normalt menneske pludselig har glemt hvad det var du vil sige….. Til slut (havde håbet på at kunne holde denne her del hemmelig, men regner med at du allerede har forstået det)-det eneste sted du kan få støtte, forståelse ang. mig din mavesmerter, er sammen med andre mennesker med tarmbetændelse.

Ovenstående har jeg mødt flere gange i min søgen på nettet. Jeg ved ikke hvem, der har skrevet det, men har valgt, at bruge det herinde, da det er så godt skrevet, og siger så mange ting...

onsdag den 15. januar 2014

Ting tager tid...

Jeg er faktisk lidt langsom og lidt sløv i de her dage. Sådan er det bare med mig, men jeg har fået fulgt Low fodmap diet, men mine ledproblemer er tiltagende. Ikke lige hvad jeg håbede på, men måske det vender til det bedre. Det er hvad jeg endnu håber på.




Det er fingre, albue, ryggen, knæ, fodled, som lige er slemme med hævelse og smerter:-( Tager en del smertestillende i det her dage, som kun hjælper minimum hjælper mig alligevel. Men har siden sidst jeg skrev overgivet mig, og bedt lægen om pincillin til mine bi- og pandehule betændelse, og faktisk er min mave også helt ødelagt nu. Men lidt fremgang i kroppen, synes jeg at spore. Mit store sår i næsen fik jeg samtidig en bakteriedræbende creme til, så nu er hævelsen af næsen også ved at aftage en smule, så det ende måske med, at jeg kommer til at ligne mig selv igen:-). Jeg gør altid gode ting for mig selv, og lige nu er det maden, som jeg sætter fokus på. Den er både lækker og ikke mere tidkrævende end alt muligt andet mad. Jeg skal også have lidt motion, om min krop vil det eller ej, så en lille løbetur er trods alt bedre end ingen, og så cykler jeg jo også hver dag, selvom det ikke er sjovt altid, når både krop og vejr giver udfordringer. Jeg priser mig lykkelig for, at jeg idag ikke skal gå på arbejde og have det sådan her. Men hold da op, hvor jeg savner mennesker omkring mig nogle gange, selvom jeg alligevel ikke altid kan overskue andre mennekser, da jeg også er meget træt hele tiden. En træthed, som gør mig fysisk dårlig. Det er svært at forklare, men denne træthed er så overvældende, og min mand siger følgende om mig, når jeg er udkørt og træt: "Du er træt nu, du er faktisk som et lille barn nu, tag dig et hvil". Jeg prøver ellers, tager mig virkelig sammen, og heldigvis er det sjældent, at jeg ligefrem når "børnestadiet", hvor jeg faktisk kun har lyst til at sætte mig ned og tude. Bare det at trække vejret er hårdt og en kamp, når jeg når dertil. Men som sagt, så går det altid bedst, når jeg kan gå stille og roligt, mens familien er afsted, så jeg er klar til dem, når de kommer hjem. Jeg elsker min familie.




Selvom jeg ikke har udrettet store ting i år, så har jeg alligevel om aftenen sat en dej i køleskabet, så jeg kan få de lækre langtidshævede havregrødsboller fra Low fodmap diet, og de smager skønt. Den smukke og lækre smoothie er også fra denne diet. Jeg har det godt, med at spise det mad fra den diet, men jeg har ikke den store effekt af det endnu, da inflammationen i hele kroppen er voldsom lige nu, men måske det kan blive forværret, for så at blive endnu bedre. Jeg tror på det...:-)




mandag den 6. januar 2014

Low FODMAP diet

Så er der boller, efter den nye bog, som jeg har købt. De smager dejligt:-)






Det her er bogen, som jeg nu vil forsøge at følge. Bliver hele familien, som kommer til at følge den, så nu håber jeg, at de er med på at prøve det af.





Nu skal vi prøve at undgå eller begrænse en gruppe af kulhydrater, som kaldes FODMAPs , da det er dem, som giver maven mange problemer. Godt, at jeg har bogen at kigge i, så er det nemmere at få overblik over hvad jeg skal undgå, når jeg køber ind og laver maden til os. Dejligt, hvis der er noget at vinde på det. Mange skriver om god effekt af dette, så jeg håber, at mine problemer udenfor maven også vil reagere positivt på det. Faktisk er mine led ret slemme her i tiden.
Har jo været i Norge og holde jul, og mine ben kunne bestemt ikke lide at komme i skistøvlerne, så mine skinne ben var helt hævet op, og bare bukser som kørte over benene var meget smertefuldt. Min rygsøjle har været hævet, mine knæ, nogle fingre led, og så har jeg også endnu engang rendt ind i en omgang forkølelse, som straks giver mig flere smerter i ansigtet og giver mig en fornemmelse af tandpine:-(, men jeg er igang med næseskylning og nasonex spray, men det har været der i tre uger nu, selvom at jeg inden jul fik lavet en operation i kæbe- og bihulerne, hvor det klippede kanalerne op til fire gange størrelse, men helt godt er det ikke endnu. Det blev gjort pga kronisk kæbe- og bihulebetændelse. Måske jeg har brug for lidt pincillin, men ser lige an lidt endnu. Nu idag, så er børnene afsted og min mand på arbejde efter juleferien, som også er hård for mig, selvom jeg også har nydt den. Men måske ro er godt igen nu for mig, så jeg kan komme lidt mere ovenpå igen. Faktisk cyklede Sebastian i børnehave idag, og jeg tog en lille stille løbetur mens han cyklede derop, skal bare have brugt min krop lidt, selvom den brokker sig over det. Måske det er af medicinen, men mine ben har været hævet her i julen, måske på grund af gigt problemerne. Faktisk føler jeg mig lidt små hævet overalt på kroppen. Jeg hader det, men et nyt år byder vel på nye udfordringer og muligheder, så jeg må forsøge denne diet nu. 
Den 26. Januar skal jeg til Århus, og mødes sammen med andre fra CCF foreningen. Jeg har fundet en anden, som bor tæt på mig, og jeg har fået lov til at køre med hende derud. Jeg har ikke været med til disse møder før, men glæder mig til at møde dem, da jeg "kender dem lidt" fra den lukkede gruppe på Facebook, som kun er for os, som har sygdommene.

fredag den 6. december 2013

Jeg fandt hende...

Jeg har i flere år søgt efter en person, som ligesom mig har Morbus Crohn som grundlidelse, og som også har den sjældne øjensygdom, Scleritis. Ofte når der er øjenkomplikationer til Morbus Crohn er der tale om Iritis. Jeg har selv opsøgt en specialist i udlandet, som modtager patienter fra hele verden med min øjensygdom. Det var så fantastisk, at være på dette Universitets Hospital, da jeg følte mig maksimalt i  trygge hænder. Mit møde med lægen, som ofte ser denne øjensygdom hos andre, og som har en masse viden om lige netop Scleritis var alle pengene værd. Jeg var ikke længere alene i verden, eller min følelse om at være det blev mindre. Jeg fik jo ikke en manual til helbredelse, men jeg fik en ro, da jeg var i de bedste hænder. Min behandling skulle fortsat være den samme. De kunne nemt og sikkert måle, hvor meget vævet bagpå øjet var fortykket, altså hvor voldsom inflammationen bagpå øjet var. Noget som er mere usikkert hos min øjenlæge i Danmark. Jeg havde brug for en optimal undersøgelse, selvom det som sådan ikke ændrede noget for mig. Men det blev nemmere for mig at håndtere, da det var noget konkret, som jeg tog med mig derfra. Ofte handler min øjenlæge i Danmark, på de symptomer, som jeg har. Det er jeg selvfølgelig glad for, men nogle gange savner jeg denne konkrete præcise viden om, hvor meget vævet er fortykket. Nogle gange får jeg ekstra behandlinger, hvor der sprøjtes Prednisolon i øjet. Det virker, men når prednisolon gives i så store mængder i øjnene, vil det hurtigt medfører en uklar linse, som kræver operation. Men jeg er endnu ikke ramt af det problem også...:-). Min øjenlæge i Danmark er altid lyttende og tager mig alvorligt, selvom hans undersøgelse måske ikke er så præcis, som den jeg kunne få i udlandet. Nogle gange bekymrer det mig, om vi behandler for hurtigt eller for sent, når der er forværring af øjensygdommen, og det kunne andet undersøgelses udstyr, måske bedre hjælpe med til at fastslå.

Men jeg fandt hende så endelig, efter mange års søgen. Måske det er forkert, at sige det sådan, men jeg har nu fået følelsen af, at jeg fandt min "soulmate". Vores liv er på så mange måder ens. Selvom jeg ikke kender hende, så ved jeg nu, at hun findes... Hun er fra Frankring, og bor idag i Australien. Hun arbejder i et gym. studio. Jeg arbejdede som fysioterapeut, så der er også nogle ligheder ved, at vi begge har valg, at have kroppen, sundhed og mennesket i centrum, hvad arbejde angår. Hun har tanker om madens indvirkning, ligesom jeg også selv har det. Glæder mig til at følge hende, og vide at hun er derude i den store verden...:-)

Vi har skrevet lidt sammen, og har nu hinanden herinde i denne blog verden. Vi er i hinandens google+ cirkel, men jeg er endnu ikke helt fortrolig med denne her blog verden, men det bliver jeg jo snart.
Men jeg ved hun er der derude, og det har bare gjort mig glad:-)
   

torsdag den 5. december 2013

Há drømme, også selvom du er kronisk syg...

"Livet er først værd at leve, når man gør sine drømme til virkelighed" (Troels Kløvedal)


Tillad dig selv at drømme, og lægge planer for dit liv, også med sygdom. Husk dine drømme, uden dem er vi intet. Din sygdom vil højst sandsynligt begrænse dig, så derfor skal det øves og prøves mange gange.
Vi kan nok ikke komme udenom, at det at være kronisk syg er en ensom affære. Vores udfordring, som vi håndtere på hver vores måder, men at føle og mærke livet, må være et must for os alle. Lad være med at kæmpe imod din krop. De fleste af os har sikkert prøve dage, hvor vi nærmest ikke kan være i vores kroppe, da smerter og træthed tager fuld kontrol. Selvom vi kan råbe, skrige, græde, og skælde ud, så skal vi alligevel finde vores plads i denne umulige krop, som nogle dage er helt forfærdelig. Den krop, skal være vores ven, om vi vil det eller ej. Vi skal passe og pleje den, lytte, hvile, være opmærksom på den, og tage højde for de begrænsninger kroppen nu engang giver os. At opnå våbenhvile med sin krop, er meget vigtigt, for at opnå en accept af sin sygdom. Det er svært, men giver en ro, til at træffe de nødvendige og rigtige valg. For sygdommen vil være der, og i perioder være meget styrende for vores liv. 
Som kronisk syg, så skal vi kunne ændre vores drømme, så dem vi har, bliver realistiske at udleve. Når vi mindst venter det, så kan vores funktions niveau ændre sig, eller vi kan opleve, at blive begrænset af smerter, træthed, mange toiletbesøg osv. Men vores drømme kan vi heldigvis justere, vi kan selvfølgelig godt vælge, at drømme om alt det, der var engang, og om alle vores drømme, som ikke er realistiske. Vi kan sikkert alle drømme os væk, i urealistiske drømme, men det er ikke dem vi skal jagte. De må blive i tankernes nydelse, og tilhøre fortiden. Det er ikke de urealistiske drømme, som kan flytte os, og gøre os glade og lykkelige. Drømme som vi kan realiseres, er dem som er vigtige... Vi skal være i stand til at ændre vores drømme, så de tilpasses vores livssituation.
Fokus skal være på drømme, som er indenfor rækkevidde. Udvælg drømmene, som du vil gå efter at realisere. De kan blive til virkelighed, hvis du målrettet går efter det.
Jeg har altid så mange drømme, at jeg skriver dem ned for at få fokus. Når jeg skriver mine drømme ned, så bliver det også nemmere at se, hvilke der er realistiske. Jeg har dem inddelt i flere undergrupper, og nogle er nemmere for mig at opfylde end andre. Ikke at jeg jagter mine drømme hver dag, men de er altid i mit hoved, og med mig rundt. Nogle dage er ikke dage for drømmejagt, men jeg drømmer om dem alligevel den dag, for jeg ved de er nær. Jeg kunne vælge, at have de drømme, som jeg havde tidligere, men dem kan jeg ikke rigtigt få til at passe til min livssituation idag, så hvis jeg skal være realistisk, og have en chance for at kunne realisere dem, så måtte de ændres sammen med en masse andre ting i mit liv. Selvom jeg er kronisk syg, så har jeg da stadig ret til at have drømme og kunne realisere mine drømme. Drømmene har dog ændre sig meget fra hvad jeg tidligere regnede med, at jeg ville drømme om. Men det er mine drømme, og drømme kan jo heldigvis være alt, og de kan heldigvis også ændres, hvis jeg tillader det. Mit kriterie er blot, at når jeg når/opfylder min drøm, så skal jeg stoppe op, og nyde den glæde og tilfredsstillelse, som det giver mig. Det er en skøn skøn følelse.

"Ting tager - den tid - ting tager" (Jethoni)


Giv dig selv ros i det daglige, selv helt "små" ting, som aldre måske ikke tænker over, har måske netop denne dag været en marathon for dig. Nyd alle de ting, som du udretter, og anerkend dig selv for lige netop det. Og husk at tilgive dig selv, hvis du ikke når dit mål i første omgang.
Drømmene behøver ikke at være så langt væk. Hvem vil ikke gerne være tæt på dem, og kæmpe sig derhen og så nyde den glæde og tilfredsstillelse det giver. Jeg kan da endnu drømme om mine tidligere drømme, og de vil altid være velkommen, som en del af mig, men forskellen er bare nu, at jeg ved, at de er urealistiske for mig, og jeg bruger istedet min tid og energi, på dem som er mulige at opnå...

Tillad dig selv at have drømme, selvom du er syg. Drøm ikke kun om dem. "Dreams do come true"




Skriver det lige igen... Det som jeg skriver her, er fra min verden. Tænk over det, brug det hvis du kan det eller måske du fik en ny oplevelse af, hvad drømme også kan være, og her blev det så til min version af det...:-)




torsdag den 28. november 2013

Få varmen...:-)





Elsker fine ting og sager. Jeg er sådan en, som forkæler mig selv, når jeg synes, at jeg har fortjent det, og det synes jeg ganske tit...
Jeg hader kulden, og fryser altid. Så måske mit seneste hatte køb vil hjælpe på det. Ikke destro mindre tager jeg og min famile til Norge i julen. Bliver skønt men koldt. Jeg glæder mig.

God weekend - Fra Rikke

Mia Jexen skriver...

Mia Jexen har givet mig lov til at poste dette indlæg fra hendes egen blog, se evt mere på hendes blog som hedder miajexen.wordpress.com.

Nej min sygdom bliver ikke mere kronisk af, at jeg fortæller folk at den er kronisk.

“Men Mia tror du ikke du skal stoppe med at omtale den tarmsygdom som kronisk hele tiden? Så bliver du jo aldrig rask!!” Sådan sagde min dejlige yoga veninde til mig i weekenden i den bedste mening, og fuldstændig uvidende om, hvad hun rørte i mig. Hvordan følelsen af skyld og skam fyldte hele min krop, og hvordan klumpen i halsen voksede sig stor, og tårerne pressede på. Hvordan hun ramte netop det punkt jeg har kæmpet aller mest med i hele mit sygdomsforløb. Nemlig skyld og dårlig samvittighed.
Der er SÅ meget skyld forbundet med at leve med en kronisk lidelse. Skyld overfor sin omgangskreds, venner, familie, kollegaer og partner. Skyld over ofte at skulle aflyse, ikke at have energi ti at tage med til fest, eller over manglende overskud til, at hjælpe med at tage ud af bordet efter en middag, fordi det netop er der smerterne er værst. Skyld over det ene øjeblik at sige man kommer, og det næste øjeblik alligevel måtte aflyse fordi man bliver overmandet af træthed og ikke kan overkomme at rejse sig fra sofaen. Og ikke mindst skyld og dårlig samvittighed overfor en selv, fordi man ofte må overhøre sine egne signaler, om at man egentlig burde sove, ligge ned eller tage fri. Dårlig samvittighed over at man i perioder ikke kan dyrke den sport man gerne vil og burde. Dårlig samvittighed hver eneste gang man spiser noget der bare er en lille smule usundt, fordi så er det jo bare ens egen skyld, når man får mavekramper et par timer efter. Men også skyld og dårlig samvittighed overfor andre, hver eneste gang man takker nej tak til et stykke hjemmebagt kage eller en lækker drink i byen.
Og det eneste man ikke har, når man lider af noget kronisk, er skyld!
Det er netop kronisk fordi det er uhelbredeligt. Og det kan man altså ikke gøre for. Det er hverken ens tankegang elller formuleringer der er skyld i det. Ligesom en mand der er født uden arme ikke er skyld i at han mangler dem. Og man ville jo aldrig sige ; “måske skulle du formulere dig anderledens så vokser de nok ud en dag”. Vi er bare nogen der er født med nogle defekter, eller med disponering for nogle bestemte sygdomme, og det eneste vi kan gøre, er at gøre alt hvad vi overhovedet kan for at få det bedste ud af ens liv med de udfordringer man har. Og det arbejder jeg på hver dag. Hvordan kan jeg vende min sygdom til noget positivt. :) Og det er blandt andet også det jeg vil skrive om her på bloggen.
Tankens kraft er nu god nok! Jeg tror utrolig meget på at positive tanker kan ændre ens liv. Jeg bruger dagligt mine tanker til at manifestere positive ting i mit liv. Og det virker! For mig virker det på den måde, at jeg bliver mere positiv og dermed tror mere på mig selv, hvilket gør at jeg oftere når mine mål. Det hjælper mig til at holde ud og ikke give op. Det farlige ved at tro på, at vi manifestere alt med vores tanker, er at folk begynder at dømme andre i forhold til deres situation, og måske tænke at de selv skyld i f.eks. sygdom.  Eller endnu værre man begynder at dømme sig selv, og føle jeg sig skyldig og skamfuld over at være syg.
En helt anden ting der konstant har givet mig skyldfølelse har været stressen over at være splittet mellem to verdener. Nemlig den vestlige lægeteori og den alternative behandling, som ofte bestrider og taler virkelig negativt om hindanden. Jeg kan bedst sammenligne det med hvordan det må føles at være et skilmissebarn mellem to forældre man ikke kan undvære. Hver eneste gang jeg kommer til mine alternative behandlere, som jeg elsker, føler jeg skyld over jeg også tager vestlig medicin. Og omvendt når jeg er hos min faste læge på hospitalet føler jeg ikke at jeg kan dele mine alternative erfaringer. Jeg har følt mig konstant splittet og jeg har slet ikke tal på hvor mange gange jeg har siddet til f.eks. yoga og slået mig selv oven i hovedet og tænkt; “jeg burde virkelig ikke tage min medicin”. Man kan føle at man bliver nød til at vælge side og tage et valg om hvem man holder med og tror mest på.
Skæbnen ville mig så at jeg netop idag skulle på kursus i noget helt nyt for mig. Nemlig den kinesiske lægeteori. De fem elementer og akupunktur med Anne Wedege. Og jeg kunne have valgt at skrive et helt blogindlæg om endnu en spændende vej til balance. Men det der gjorde aller mest indtryk på mig var en sætning Anne sagde til aller sidst. For første gang oplevede jeg hvordan den alternative verden, den vestlige læge teori og mine egne erfaringer smeltede sammen i en form for enighed. Og jeg følte en dyb dyb ro. Anne sagde “ja der er kroniske sygdomme der ikke kan helbredes, men vi kan arbejde på og hjælpe til at patienter kan komme til at leve symptomfri i perioder.” Det er første gang jeg har hørt nogen fra den alternative verden være enig med min vestlige læge og mine egne erfaringer. Og det er faktisk en lettelse at tænke at det er kronisk og acceptere det! For tænk engang hvor stressende det er når du kæmper og kæmper for at blive rask og aldrig bliver det. Det er så meget bedre at sige til sig selv det her må jeg lære at leve med og nu vil jeg gøre alt for at få det i ro. Hvordan rummer, acceptere og favner jeg sygdommen i stedet for konstant at kæmpe imod? Hvordan lærer jeg at elske sygdommen og de rammer den sætter for mig? Hvordan får jeg det bedste ud af mit liv og hvordan når jeg mine drømme sammen med min kroniske tarmsygdom? Hvad skal der til og hvad skal jeg ændre på min vej for at det kan lade sig gøre? Hvordan lader jeg være med at blive et offer for min sygdom og fortsætter med at følge mine drømme og få det bedste ud af det? For mig er det en langt mere konstruktiv måde at tænke på i stedet for at tænke, jeg er rask, jeg er rask, jeg er rask, og opleve nederlag på nederlag.
En anden og meget vigtig detalje ved at kunne sige til folk at man har en KRONISK sygdom, er at man lettere bliver mødt med en forståelse, som man virkelig har brug for. Hvis folk ikke ved at jeg fejler noget kronisk, hvilket var min realitet i mange år før jeg endelig fik diagnosen, så er min erfarring at man bliver mødt med mistillid, tvivl og manglende forståelse. Derfor er det noget af det bedste der er sket for mig at jeg har fået diagnosen og endelig kan bevise at jeg rent faktisk er syg. Det hjælper mig altså at jeg kan sige til folk, at jeg har en kronisk sygdom!!
Så ja jeg har en KRONISK tarmsygdom og  jeg vil aldrig stoppe eller give op i forhold til at finde ud af hvad der skal til for at den går i ro og hvordan jeg lever med mindst mulige symptomer og bedst mulige helbred :) Jeg tror på alt der har hjulpet andre og tager det bedste fra ayurveda, medicin, yoga, operation, akupunktur, homøopati, meditation, kost, kraniosacral terapi, zoneterapi, psykologi, tankens kraft, tro osv…..
IMG_6531