torsdag den 28. november 2013

Få varmen...:-)





Elsker fine ting og sager. Jeg er sådan en, som forkæler mig selv, når jeg synes, at jeg har fortjent det, og det synes jeg ganske tit...
Jeg hader kulden, og fryser altid. Så måske mit seneste hatte køb vil hjælpe på det. Ikke destro mindre tager jeg og min famile til Norge i julen. Bliver skønt men koldt. Jeg glæder mig.

God weekend - Fra Rikke

Mia Jexen skriver...

Mia Jexen har givet mig lov til at poste dette indlæg fra hendes egen blog, se evt mere på hendes blog som hedder miajexen.wordpress.com.

Nej min sygdom bliver ikke mere kronisk af, at jeg fortæller folk at den er kronisk.

“Men Mia tror du ikke du skal stoppe med at omtale den tarmsygdom som kronisk hele tiden? Så bliver du jo aldrig rask!!” Sådan sagde min dejlige yoga veninde til mig i weekenden i den bedste mening, og fuldstændig uvidende om, hvad hun rørte i mig. Hvordan følelsen af skyld og skam fyldte hele min krop, og hvordan klumpen i halsen voksede sig stor, og tårerne pressede på. Hvordan hun ramte netop det punkt jeg har kæmpet aller mest med i hele mit sygdomsforløb. Nemlig skyld og dårlig samvittighed.
Der er SÅ meget skyld forbundet med at leve med en kronisk lidelse. Skyld overfor sin omgangskreds, venner, familie, kollegaer og partner. Skyld over ofte at skulle aflyse, ikke at have energi ti at tage med til fest, eller over manglende overskud til, at hjælpe med at tage ud af bordet efter en middag, fordi det netop er der smerterne er værst. Skyld over det ene øjeblik at sige man kommer, og det næste øjeblik alligevel måtte aflyse fordi man bliver overmandet af træthed og ikke kan overkomme at rejse sig fra sofaen. Og ikke mindst skyld og dårlig samvittighed overfor en selv, fordi man ofte må overhøre sine egne signaler, om at man egentlig burde sove, ligge ned eller tage fri. Dårlig samvittighed over at man i perioder ikke kan dyrke den sport man gerne vil og burde. Dårlig samvittighed hver eneste gang man spiser noget der bare er en lille smule usundt, fordi så er det jo bare ens egen skyld, når man får mavekramper et par timer efter. Men også skyld og dårlig samvittighed overfor andre, hver eneste gang man takker nej tak til et stykke hjemmebagt kage eller en lækker drink i byen.
Og det eneste man ikke har, når man lider af noget kronisk, er skyld!
Det er netop kronisk fordi det er uhelbredeligt. Og det kan man altså ikke gøre for. Det er hverken ens tankegang elller formuleringer der er skyld i det. Ligesom en mand der er født uden arme ikke er skyld i at han mangler dem. Og man ville jo aldrig sige ; “måske skulle du formulere dig anderledens så vokser de nok ud en dag”. Vi er bare nogen der er født med nogle defekter, eller med disponering for nogle bestemte sygdomme, og det eneste vi kan gøre, er at gøre alt hvad vi overhovedet kan for at få det bedste ud af ens liv med de udfordringer man har. Og det arbejder jeg på hver dag. Hvordan kan jeg vende min sygdom til noget positivt. :) Og det er blandt andet også det jeg vil skrive om her på bloggen.
Tankens kraft er nu god nok! Jeg tror utrolig meget på at positive tanker kan ændre ens liv. Jeg bruger dagligt mine tanker til at manifestere positive ting i mit liv. Og det virker! For mig virker det på den måde, at jeg bliver mere positiv og dermed tror mere på mig selv, hvilket gør at jeg oftere når mine mål. Det hjælper mig til at holde ud og ikke give op. Det farlige ved at tro på, at vi manifestere alt med vores tanker, er at folk begynder at dømme andre i forhold til deres situation, og måske tænke at de selv skyld i f.eks. sygdom.  Eller endnu værre man begynder at dømme sig selv, og føle jeg sig skyldig og skamfuld over at være syg.
En helt anden ting der konstant har givet mig skyldfølelse har været stressen over at være splittet mellem to verdener. Nemlig den vestlige lægeteori og den alternative behandling, som ofte bestrider og taler virkelig negativt om hindanden. Jeg kan bedst sammenligne det med hvordan det må føles at være et skilmissebarn mellem to forældre man ikke kan undvære. Hver eneste gang jeg kommer til mine alternative behandlere, som jeg elsker, føler jeg skyld over jeg også tager vestlig medicin. Og omvendt når jeg er hos min faste læge på hospitalet føler jeg ikke at jeg kan dele mine alternative erfaringer. Jeg har følt mig konstant splittet og jeg har slet ikke tal på hvor mange gange jeg har siddet til f.eks. yoga og slået mig selv oven i hovedet og tænkt; “jeg burde virkelig ikke tage min medicin”. Man kan føle at man bliver nød til at vælge side og tage et valg om hvem man holder med og tror mest på.
Skæbnen ville mig så at jeg netop idag skulle på kursus i noget helt nyt for mig. Nemlig den kinesiske lægeteori. De fem elementer og akupunktur med Anne Wedege. Og jeg kunne have valgt at skrive et helt blogindlæg om endnu en spændende vej til balance. Men det der gjorde aller mest indtryk på mig var en sætning Anne sagde til aller sidst. For første gang oplevede jeg hvordan den alternative verden, den vestlige læge teori og mine egne erfaringer smeltede sammen i en form for enighed. Og jeg følte en dyb dyb ro. Anne sagde “ja der er kroniske sygdomme der ikke kan helbredes, men vi kan arbejde på og hjælpe til at patienter kan komme til at leve symptomfri i perioder.” Det er første gang jeg har hørt nogen fra den alternative verden være enig med min vestlige læge og mine egne erfaringer. Og det er faktisk en lettelse at tænke at det er kronisk og acceptere det! For tænk engang hvor stressende det er når du kæmper og kæmper for at blive rask og aldrig bliver det. Det er så meget bedre at sige til sig selv det her må jeg lære at leve med og nu vil jeg gøre alt for at få det i ro. Hvordan rummer, acceptere og favner jeg sygdommen i stedet for konstant at kæmpe imod? Hvordan lærer jeg at elske sygdommen og de rammer den sætter for mig? Hvordan får jeg det bedste ud af mit liv og hvordan når jeg mine drømme sammen med min kroniske tarmsygdom? Hvad skal der til og hvad skal jeg ændre på min vej for at det kan lade sig gøre? Hvordan lader jeg være med at blive et offer for min sygdom og fortsætter med at følge mine drømme og få det bedste ud af det? For mig er det en langt mere konstruktiv måde at tænke på i stedet for at tænke, jeg er rask, jeg er rask, jeg er rask, og opleve nederlag på nederlag.
En anden og meget vigtig detalje ved at kunne sige til folk at man har en KRONISK sygdom, er at man lettere bliver mødt med en forståelse, som man virkelig har brug for. Hvis folk ikke ved at jeg fejler noget kronisk, hvilket var min realitet i mange år før jeg endelig fik diagnosen, så er min erfarring at man bliver mødt med mistillid, tvivl og manglende forståelse. Derfor er det noget af det bedste der er sket for mig at jeg har fået diagnosen og endelig kan bevise at jeg rent faktisk er syg. Det hjælper mig altså at jeg kan sige til folk, at jeg har en kronisk sygdom!!
Så ja jeg har en KRONISK tarmsygdom og  jeg vil aldrig stoppe eller give op i forhold til at finde ud af hvad der skal til for at den går i ro og hvordan jeg lever med mindst mulige symptomer og bedst mulige helbred :) Jeg tror på alt der har hjulpet andre og tager det bedste fra ayurveda, medicin, yoga, operation, akupunktur, homøopati, meditation, kost, kraniosacral terapi, zoneterapi, psykologi, tankens kraft, tro osv…..
IMG_6531

Min verden...

Dette indlæg er faktisk allerede på forsiden af min blog, men synes at det fortjener at være her alligevel...





  • Min mor er syg, også selvom at hun ikke ser syg ud. Sådan svarede min søn på 5 år på spørgsmålet om, hvorfor jeg, hans mor, hele tiden skal på sygehuset. Det er sandt, at jeg ikke ser syg ud, og det gør mig selvfølgelig glad, men det er på samme tid også frustrerende, når hele kroppen alligevel udviser sygdom, træthed og smerter. Der går en masse dage på sygehuset. Faktisk er mit liv noget uforudsigeligt. Måske bliver det en god dag eller endda en fantastisk dag, som jeg nu engang har lært at kalde dage, som jeg ved, andre ikke ville kalde dem. De mindre gode dage er der selvfølgelig, men jeg tager så en dag ad gangen. Det er vigtigt for mig, at jeg som minimum har overskud til min familie og nogle dage også er sammen med veninder og venner. Har jeg en dårlig dag, er det vigtigt for mig, at mine nærmeste ved det, så de ikke skal undre sig over, eller gætte sig til, hvad der er galt. Jeg har i alt den tid jeg kan huske, og før det, fortalt mine forældre om, at jeg havde ondt i maven, havde ledsmerter og dybe smerter i knoglerne. Jeg blev syg tidligt, og der gik mange år før jeg fik diagnosen Morbus Crohn. Hele mit liv har jeg haft en sygdom, som ingen ser. Men jeg ved den altid følger mig, om jeg vil det eller ej... Jeg er nu 40 år, og min famile består af min mand Carsten, Nicklas på 16 år samt Sebastian Marcel på 5 år. Jeg fik som ung en operation, og fik fjernet stykker fra tyndtarm, tyktarm og endetarm. Jeg har hele mit liv måtte løbe på toilet. Jeg har altid styr på, hvor toiletterne er henne, og det er faktisk noget, som jeg ofte selv griner af, da jeg kan se for mig, hvor komisk det er, og ikke mindst mig i fuld fart og panik løbe afsted til toilettet, men når det så er sagt, så har jeg oplevet ikke at nå derhen eller gå på kompromis med hvor det foregår. Da jeg fik min første søn, opstod der fistelproblematik, og jeg bliver opereret af mange omgange, får aflastende stomi, får blodprop i benet, har idag en halv lukkemuskel tilbage udad oprindeligt to lukkemuskler. Men gudskelov for, at det fungerer for mig... Jeg er måske ikke helt skabt til at få børn, men får min anden søn for 5 1/2 år siden, og da jeg er gravid begynder mange følgesygdomme at blive forværret bla mine ledhævelser og smerter. Mine øjne begynder at blive meget lysfølsomme og mit syn dårligt. Jeg får min sidste søn ved kejsersnit, og mine symptomer fortsætter med at blive forværret. Mine øjne giver mange problemer og jeg har smerter når jeg bevæger dem, smerter bag øjnene, ofte må jeg sidde op og sove da smerterne er for voldsomme, når jeg ligger mig ned, kan ikke tåle lys, og går helst med solbriller hele tiden. Mit syn er lige pludselig truet, og jeg kan ikke gøre noget. Min øjensygdom er Scleritis. Jeg får højdosis prednisolon i uendelig lang tid. Ligner ikke mig selv, og alle kan ikke kende mig, mit mareridt. Jeg har genoptaget mit arbejde som fysioterapeut, og det er svært for mig at arbejde pga ledsmerter (arthritis), og de voldsomme øjensmerter. Jeg sygemelder mig efter et år, og er aldrig kommet tilbage. Har i tre år fået førtidspension, og selvom jeg savner mit gamle liv med arbejde og at jeg kunne mere end nu, så har det også givet mig ro. Ro til at være syg, og lytte til min krops behov. Jeg kan endnu komme til at overhøre signalerne fra min krop, og får også straffen. Idag har jeg cyklet, som jeg altid gør, men idag var det ikke uden besvær og smerter, at få min højre arm til at være på cykelstyret. Har idag talt med min læge to gange, da jeg skal opereres på fredag for kronisk bihule- og pandehulebetændelse, og nu er jeg selvfølgelig ramt af forkølelse, så vi prøvet en pincillin kur og håber jeg bliver bedre. Alting forværres i min krop, når jeg bliver det mindste syg, af en simpel influenza. En af dagens mange udfordringer, som altid er forbundet med smerter. Selvom jeg får immundæmpende medicin, Humira og Imurel, så er mine problemer ikke løst, men dog bedre. Men jeg har min familie, og det er trods alt vigtigst, selvom det har kostet nogle tårer, at lære at leve med mine sygdomme, og de begrænsninger som jeg har i min hverdag. Men det er lykkedes trods alt:-) Jeg har haft mine store problematikker med maven, men idag er mine største problemer følgesygdommene udenfor maven. Mine problemer med maven er idag, at arvæv fra tidligere operation næsten lukker passagen i tarmene, måske ses lidt tegn på inflammation. Mine læger i Århus skal snart igen lave en ballondilation, som jeg håber hjælper denne gang. Mit syn er ikke godt, kan ikke køre bil, men jeg kan se. Mine arthritis viser tænder i perioder, men fremtiden giver mig stadig håb og ønsker for, at jeg en dag vil kunne tage afsted og "ud i verden", som jeg kalder det at tage hjemmefra, og arbejde en smule.... Mine få synlige tegn på Morbus Crohn er mine ar, som bare er en del af mig. De er en del af min historie, som jeg altid bærer på mig...😊


Min engel

Jeg var helt sikker på, at det aldrig ville ske for mig. At jeg skulle blive gravid uden at vide det, og havde jeg overhovedet en mulighed for at gennemføre en graviditet, med alle mine problemer, og med risikoen forbundet med det. Jeg havde jo i forvejen to børn, noget som havde været svært for mig, og jeg havde fået to børn, som stod sunde og raske foran mig, og de havde en mor. Kunne jeg tillade mig, at sætte mit eget liv på spil, og dermed også deres fremtid..?
Det var forfærdeligt, at tage en test, da jeg nærmest på forhånd vidste, at jeg aldrig ville få det barn. Men jeg var gravid og min krop var påvirket af det. Havde en dårlig periode med mine sygdomme, men var samtidig helt rundt på gulvet. Jeg ville have det barn, det skulle ingen tage fra mig. Jeg kunne da selv bestemme over mit og barnets liv. Men jeg blev klogere... Jeg vælger mens alt det her står på, at afprøve om jeg kan lade gå længere tid imellem, at jeg tager min medicin, Humira. Jeg ved nemlig, at det endnu er usikkert hvad det egentlig gør ved ens foster, men at det kan forårsage fosterskader og fosterdød er set. Det er selvfølgelig nogle, som er nød til at tage det medicin, mens de er gravide, for ellers kan de ikke være det. Der går faktisk ikke så længe før, at jeg er nød til at tage det, så jeg ikke bliver alt for dårlig, og jeg har jo tidl reageret negativt sygdomsmæssigt på at være gravid, så  jeg må have det. Da jeg stikker mig, har jeg den fornemmelse, at jeg slår mit barn ihjel. Jeg ved det ikke, men mine tanker om barnet er i live, ændrer sig derefter. Jeg er en, som altid vælger, at stole på min indre stemme, da den så mange gange har lært mig, at den fortæller mig sandheden, uanset om jeg fortrænger den eller ej.
Jeg tager til min praktiserende læge, for lige at sikre mig, om det nu er rigtigt, og jeg er selvfølgelig gravid. Prøver hele vejen at flygte, fra den forfærdelige virkelighed, som jeg er havnet i.
Jeg tog kontakt til min læge i Århus, og havde en masse spørgsmål vedrørende medicin, mit helbred, risici osv. Han gav mig en tid hos hans kvindelige kollega, som normalt tager sig at gravide kvinder på afd V og samtidig vil han henvise mig til obstertisk afd på skejby, som kender mig fra tidl. Jeg tager endnu engang til Afd V, for at komme til samtalen hos den kvindelige læge jeg ud til, og min mand er taget med, som iøvrigt ikke ville høre tale om et barn mere. Jeg var for dårlig til det, var hans helt klare mening. Jeg vidste inderst inde godt, at han havde ret, men jeg kunne ikke bare lade tiden gå, jeg var under tidspres, og jeg skulle tage den beslutning, og jeg ville gerne sammen med ham. Vi havde mange skænderiere, hvor jeg fastholdt, at så blev beslutningen min alene, og jeg ville ikke høre hans mening mere. Jeg var ikke sød, men jeg ville kæmpe for mit barn, hvem skulle ellers gøre det, hvis ikke jeg i det mindste bare prøvede at overbevise mig selv om, at jeg kunne det. Men alligevel ville barnet i mit krop, være afhængig af min beslutning, og jeg følte mig alene. Da det var ganske umuligt for os, at kommunikere om det, da jeg ville undersøge alle muligheder, så jeg havde en fornemmelse af, at jeg ikke havde noget valg. Jeg håbede at hende lægen, som jeg tidligere har mødt på afdelingen, ville sige, at det ikke var en god ide for mig. Men jeg blev taget godt imod, og hun mente, at hvis jeg valgte at gennemføre det, så skulle der også findes en løsning.
Min mand mener, at vi har taget en beslutning, og vi tager til min praktiserende læge, og jeg skal underskrive nogle papirer på, at jeg vil have foretaget en abort. Da jeg skal skrive mit navn, har jeg det som om nogen tvinger mig til det, selvom det ikke er sandheden. Men jeg var så vred på min mand, vred over at det var så nemt for ham, at have sin mening. Det var ikke i hans krop, som barnet levede, ikke ham som kunne mærke forandringerne. Jeg havde det som om at jeg aldrig ville kunne tilgive ham det. Så får jeg en indkaldelse til kontrol på obs. afd i Skejby. Jeg skal jo aflyse den tid, da der allerede er taget en beslutning, og det gør jeg. Men så kommer brevet om indkaldelse til abort, og så falder det hele sammen for mig. Jeg kan ikke tage derop, ved at jeg vil sparke og slå dem, som vil tage mit barn. Jeg er åbenbart ikke nem.. Men jeg ringer faktisk til Skejby og beder om en tid hos gyn, uden at min mand først ved det. Jeg aflyser tiden til abort, og jeg skal nok selv bestemme hvad jeg gør. Det har ikke været sjovt, at være ham. Men vi havde hver vores kamp. Han havde sin kærlighedskamp for mig, og jeg for mit barn. Vi er jo ikke de første som har prøvet, at så i sådan en ulykkelig situation, men det gør stadig så ondt i mig, at det var sådan en forfærdelig tid, og at vi ikke valgte at være sammen og om. At vi ikke valgte at forstå hinanden. Jeg har haft så svært ved at tilgive min mand, og over hvordan vi behandlede hinanden, hvis vi havde mest brug for hinanden. Men jeg får jo sagt sandheden til min mand, at jeg har aflyst min tid til abort og at jeg har bestilt i Skejby igen. Og han skal tage med derud, for måske lægerne derud, ville give grønt lys uden forbehold. Jeg ville jo gerne have lægerne til at komme med nogle garantiere, om at alting nok skulle gå, men dem smider de ikke lige til højre og venstre med. I skejby vil lægen scanne mig, og hun kunne ikke se eller høre barnets hjertelyd. Lægen forlader min mand og jeg for at hente noget, og vi skændes da hun går, så flot... tænk at vi ikke tog hinandens hånd. Men min mand er så vred over, hvordan jeg overhovedet kan overveje at ville have det barn. Jeg siger egentlig ikke rigtig noget, men lader tårerne løbe ned af den kind, som vender væk fra min mand. Ved ikke om det er sådan et kvinde trick, at vi faktisk kan bestemme om det løber mere ud fra en side... Men uanset om han så hvor ulykkelig jeg var, så ville han heller ikke være i stand til at handle på det på grund af sin vrede. Nogle gange er det som om, at han ikke kan aflæse et ansigts udtryk, men det er måske mere et spørgsmål om at ville, men tænker nogle gange om han slet ikke har den evne. Lægen kommer tilbage til rummet og alt bliver stille en stund mens hun går rundt og lavet et eller andet derinde.
Jeg føler mig virkelig som et dårligt menneske, en ond mor, men jeg havde ønsket så mange gange, at der ikke skulle være liv i mit barn. Sikke et ønske, men bare jeg kunne slippe for at tage beslutnigen, at den kunne blive taget for mig. Men jeg havde sikkert valgt barnet, men jeg kunne ikke lide tanken om en graviditet. Den ville sikkert bliver helt forfærdelig, sengeliggende pga åben livmoderhals, blodfortyndende medicin med risiko for blodprob, og jeg ville blive inaktiv i en seng 24/7. Den tanke er skræmmende og jeg havde jo allerede to børn og en mand. Skulle jeg risikere, at der skete mere med mig. Jeg var allerede velsignet med to børn, hvoraf den ene havde en hård start på sit liv. Ville jeg risikere, at min medicin kunne skade mit kommende barn. Ville jeg være i stand til at få et handicappet barn, eller hvad medicinen ellers kunne forårsage. Nej, jeg ville ikke have haft en change for at beholde det, uanset hvor meget jeg prøvede, hvor meget jeg kæmpede, men det var nok mere en kamp, som jeg havde med mig selv. Hvor ville jeg have ønsket, at jeg havde gjort så mange ting anderledes i denne tid, men jeg gjorde det så godt, som jeg kunne. Håber, at jeg er tilgivet for at have tænkt så frygtelige tanker. Håber at jeg en dag tilgiver mig selv. Jeg fik en abort, men det tog lang tid for min mand og jeg at nærme os hinanden igen. Vi skulle på ferie to uger efter, og det tror jeg reddede os, og vores familie. Vi kom væk, og slap hverdagen, og tiden gjorde os godt:-)
Jeg har nogle scannings billeder af min engel, da en veninde gav mig en scanning i Århus. Jeg så min engel.. Billederne har jeg gemt et særligt sted med hjerter og kys.
Ved ikke, om det her indlæg forbliver i min kladde mappe, men hvis det gør, så har jeg skrevet det til mig og min mand i håb om, at vi kan blive bedre til at tilgive, og lære at bruge hinanden, næste gang vi skal igennem livets store udfordringer. At vi vælger at tage dem sammen, og ikke hver for sig.


Husk B12 vitamin



Vi har selvfølgelig brug for alle slags vitaminer, for at vores krop har de bedste betingelser for at fungere optimalt.

B12 vitamin er vigtigt for rigtig mange, som har en kronisk tarmsygdom, da langvarig sygdom nedsætter kroppens evne til at optage de vitaminer, som vi indtager via kosten. Operation i tyndtarmen, hvor B12 vitamin optages, kan ligeledes medføre B12 mangel.

Mangel på B12 vitamin er blodmangel, skader på nervesystemet, nervøsitet, angst, depression, træthed, knogleskørhed,

B12 vitamin findes næsten udelukkende i dyriske produkter, især i fisk, fiskerogn, kød, lever, ost og mælkeprodukter.

B12 vitamin kan checkes ved en blodprøve, men skal oftes tages sammen med andre prøver, for at få et sikkert resultat. Hør din læge, hvis du er i tvivl, om du har behov for det.


Ugen der gik...

Jeg har ikke lavet spor hele ugen her. Mandag til kontrol på Afd V i Århus. Onsdag skulle Sebastian til øjenlæge, og så har jeg præsteret at få pyntet op til jul. Det er jo et must med børn, og hvor er her blevet hyggeligt med julepynt og lys.

Ugen har bare været hård. Startede mandag morgen med at have smerter i ansigtet/øjne. Tænkte, at det nok lige var en god ide, at jeg gik ud og tog mine kontakt linser på, da jeg ikke havde briller på, men kommer så i tanke om, at jeg allerede har taget kontakt linserne på:-( øv, så den stod både på kontakt linser og briller ovenpå dem. Så måske jeg laver en masse fejl, når mine øjne er ekstra dårlige til at fokusere i de her dage. Ugen er gået med at skærme øjnene fra sollys med solbriller, tage smertestillende, hvile, sove, og lave mindst muligt. Og først nu sidder jeg så her og prøver at skrive lidt igen. Smerterne i øjnene bliver forværret, når jeg foretaget den mindste bevægelse med øjet, får lys i øjnene samt skal fokusere eller stille skarpt, og det er ekstra hård og svært i de her dag.

På Afd V, gik det sådan, at jeg fik svar på ultralydsundersøgelse og MR scanning, og min læge synes at passagen i tarmen var okay lige nu, så der skal alligevel ikke laves en ballonudvidelse eller andet lige nu, og det er jeg meget glad for, da det giver mig mange problemer, når først i piller i min mave.
Mine blodprøver var fine, men min calprotectin var forhøjet til 160, så nu har jeg sendt flere prøver ind, som bla også bliver undersøgt for clostridium difficile, hvilket jeg tidligere har haft efter en pincillinkur, og jeg har jo næsten lige fået Bioclavid behandling efter en operation. Men da jeg tidligere havde det, var jeg altså mere dårlig end jeg er nu med hensyn til maveproblemer. Men altid godt, at de er opmærksomme, men håber ikke, at det kan være på grund af aktivitet i min Crohn, da jeg jo allerede får en masse immundæmpende medicin. Nogle gange når jeg skal på sygehuset i Århus, så tager jeg en tur til byen og nyder den. Tror min mand ville ønske sig, at mit "shoppe-gen", også ville blive kronisk syg. Men det fejler heldigvis ikke noget:-). Hvis jeg gamler, så tager jeg bussen til Århus, da jeg jo ikke kan køre bil mere på grund af Scleritis, altså min øjensygdom, men hvis jeg har brug for et toilet, ja så tager jeg med toget. Men der er altså et stykke at gå gennem byen op til det gamle Kommune Hospital.

Sebastian Marcel med sin moustace, som han lige fandt på forleden dag... Igår da han skulle sove, sagde han; Mor, når far han kilder dig, er det så ikke godt at jeg redder dig....:-)) Det er mors dreng.




mandag den 25. november 2013

Anja Lindbeg Jensen - Fortæller sin historie...

Anja har givet mig lov til at indsætte hendes historie. Jeg har mødt hende i Colitis-crohn foreningens facebook gruppe. Jeg har oftest ikke deltaget meget derinde, men mere fuldt de andres liv. Jeg var så heldig, at møde hende for nylig, hvor jeg skulle have taget nogle endnu hemmelige billeder sammen med andre medlemmer fra Colitis-crohn foreningens facebook gruppe.  Hvad billederne skal bruges til er endnu hemmeligt, men foreningen har jubilæum i det nye år, og det bliver spændende at se, hvad hvad billederne er blevet brugt til. Jeg har endnu ikke set mine egne billeder, men stoler trygt på dem, da vi blev så fine inden billederne skulle tages. Og Anja, som har skrevet den nedenstående tekst var stylist for os, som skulle have taget billeder. Så her mødte jeg så Anja, som er meget åben og ligetil. Hendes historie er så fortællende, og den skal da med mig ud på besøg "i den store verden"... Tak Anja Lindberg Jensen.


Jeg vil gerne dele et billede med jer...

Tilbage i 2004 så jeg sådan ud.....

En rutschebanetur i livet de sidste næsten 10 år kan jeg erklære.
Når jeg kigger på billedet, ser jeg ikke mig selv- men jeg husker pigen rigtig godt.... Pigen hvis eneste ønske var en kæreste, lissom alle de andre havde. Men alle ville kun være pigens ven da hun ikke havde samme mål og vægt som gennemsnittet....

I dag, adskillige kg lettere, ser jeg stadig pigen i glimt. Jeg husker hende og sammenligner. Tyk eller normalvægtig. Rask eller syg. Fik jeg valget, så tog jeg gerne alle kiloene tilbage hvis blot jeg slap for at være vært for denne opslidende sygdom som hæmmer mig i min eksistens og i at gøre som jeg lyster.

Den kræver forklaringer og undskyldninger som kan være svære for mine medmennesker at forstå og acceptere, og hvide løgne har jeg måtte producere fordi undskyldningerne slap op....

Venskaber har været sat på prøve men heldigvis ved jeg, den dag i dag, hvem der VIRKELIG vil mig og det er JER som gør, at jeg stadig er glad for livet....
Alle jer og min familie er med til at hjælpe mig igennem de svære dage og hive mig til tops når bunden er nået.
I er alle utrolig betydningsfulde for mig, det håber jeg I ved- for det er ikke altid jeg får det sagt/vist.....
Tak fordi i er jer og tak fordi I er i mit liv... 

Mit mål er at få skabt mere opmærksomhed om disse IBD sygdomme... (Inflammatory Bowel Disease)
Jeg ønsker, at befolkningen skal være ligeså oplyste omkring colitis ulcerosa og morbus crohn som de er om diabetes og alle andre sygdomme.

Det tabu der er omkring dét at have en tarmsygdom skal væk, for det kræver mod at fortælle om daglig diarré, mavesmerter, stomi, fistler, bylder og hvad der ellers følger med i posen som IBD patient....

Det er ikke blot en uge med Roskilde syge, som mange ellers ofte forbinder lidt med hvordan mit liv må være...
Det er sødt af jer, at prøve at sætte jer i mit sted, men nogle af jer glemmer, at det ikke kun er opkast, smerter og diarré og så ellers ligge på langs i sengen mens man får mand/kone til at varte op...
I glemmer at man oveni dette, skal gå på arbejde, være social og huske at se sine venner, handle ind, lave mad, gøre rent og hvad der ellers hører til ens hverdag... Tænk over det, næste gang i sidder på toilettet med kramper og øm mås....

Ikke nok med det, så er der en masse følgesygdomme til, som gør at mange må døje med gigt, rygsøjlegigt, ledsmerter kroniske smerter, knuderosen, inflammation i leddene, psoraisis udbrud og mange flere....

IBD sygdommene er autoimmune sygdomme som gør at ens immunforsvar angriber sig selv og skaber sygdommene (kort fortalt). Derfor får de fleste af os immunnedsættende medicin som gør os meget modtagelige overfor andre alm sygdomme (influenza, forkølelse osv) og medicinen i sig selv har også en masse bivirkninger....

Hvis i forestiller jer et liv som beskrevet ovenstående- ville I så ikke være trætte...?
For det er vi...! Vi har en invaliderende træthed fordi kroppen altid kører i højeste gear da den hele tiden bekæmper det ene eller det andet eller blot prøver på at holde en igang...

Jeg er altid træt.... Altid. At stå op og gå i bad om morgenen ka nogle dage føles som et marathon. Men de færreste ved eller ser jeg har det sådan, fordi jeg er som jeg er og altid har kunnet lide at pynte mig selv med makeup osv.....

Jeg er færdig med de hvide løgne.... Derfor ønsker jeg at I ved det hele.... Jeg ønsker at I, som vil mig i livet, kender til mine begrænsninger uden at jeg skal tages hensyn til altid. Jeg ønsker ikke at være en klods om benet.... Det gør ingen.
Men hvis I ville være med til at sprede budskabet eller engang imellem tage jer tid til at læse lidt om de links jeg deler, så gør I mig og andre IBD'er en kæmpe tjeneste.... For på den måde er I med til at skabe større forståelse for de tabuer der er omkring det....

I DK er der ca 50.000 der er på "skideren" hver dag og tallet øges hele tiden. Måske i morgen er der en i kender, en der er tæt på jer eller måske jer selv som kommer til at stifte bekendtskab med en af disse sygdomme.... Jeg håber det ikke men fakta er, at flere og flere får diagnosen.

Hvis du nåede hele vejen herned så kan jeg kun sige-
Tak...  tak fordi du tog dig tid til at læse nogle af mine tanker, en mandag aften.....

Kærligst mig.


Anja Lindberg Jensen

---------------------------------------------------
I dag er der tæt på 50.000 danskere, der lider af
tarmsygdommene Crohns sygdom og colitis ulcerosa,
og mere end 800.000 har irritabel tyktarm.

fredag den 22. november 2013

HUMIRA




Jeg er godt nok ikke glad for det medicin, og på samme tid, så er min krop dybt afhængig af det. Det hjælper mig uden tvivl, men jeg synes bivirkningerne er mange. Det er jo rigtig svært at sige, hvad der reelt er bivirkninger, og hvad der er fra sygdommene. Jeg er så heldig, at Humira er medicin, som hjælper på alle mine sygdomme.

Den dag, hvor jeg tager min Humira, så tager jeg altid lidt ekstra smerterstillende. Det er ikke på grund af, at jeg ikke kan lide at stikke mig i maven, eller fordi det er slemt, men jeg gør det, da jeg synes, jeg nemmere kommer igennem dagen. Jeg får en følelse af sygdom i kroppen. Det er så svært at forklare, men jeg prøver. Det føles som om, at min krop ryster indvendig, er træt, utilpas, jeg får hovedpine, og faktisk kan mine øjensmerter forværres i de dage, selvom det er samme medicin, som mindsker inflammationen i mine øjne. Min mave giver problemer, der hvor jeg har forsnævringer. Da Humira jo også bevirker, at jeg ikke skal så meget på toilettet hver dag. Det er jo sikkert hvad de fleste ønsker sig. Men min krop har det bedst, når jeg kommer på toilettet flere gange om dagen, det er sikkert pga de forsnævringer, som jeg har i maven, og har haft længe nu. Jo tyndere det som passere er, jo bedre. Faktisk har jeg dage, hvor flydende mad er det bedste for min mave, og det ved jeg jo godt ikke er holdbart for mig, når jeg vejer 48-50 kg. Men Humira er også en lille djævel. Det får min krop til at svulme op, og det kan jeg bestemt ikke lide. Sidder faktisk lidt over hele kroppen, men det er i mit ansigt, at jeg ser det mest. Det er ikke en akut allergisk reaktion, med voldsomme hævelse, men mere en mild reaktion, som varer nogle dage. Vi bliver vist aldrig de bedste venner, mig og min Humira.

torsdag den 21. november 2013

Det er overvældende.

Igår var en dag, hvor der skete mange ting for mig. Jeg gik i seng, med blandede følelser over dagen. Var lidt for træt, og skulle være stoppet længe før, end jeg gjorde. Men nyhedens interesse for min blog, nåede mange igår. Faktisk var der tæt på 500 mennesker forbi bloggen det første døgn, hvilket jeg er dybt taknemmelig over. Jeg fik igår så mange søde og rørende beskeder fra mange mennesker, som havde besøgt bloggen. Tårerne fik frit løb, mens jeg helt udkørt læste de sidste dejlige beskeder inden jeg gik i seng. Det er svært for mig, at rumme den følelse, som nu fylder mig. At jeg har inviteret så mange mennesker ind i min helt private verden. Jeg føler mig helt "nøgen", og den følelse skræmmer mig. Jeg er utryg, men jeg vil gøre det her. Disse her sygdomme er så tabubelagt, og hvorfor skal de være det, når vi kan have hinanden, og når oplysning om dem kan hjælpe.


Nu vil jeg tage lidt mere mad, så jeg kan få mine piller, og så vil jeg slappe lidt, da weekenden lurer forude. Det er altid hårdt for mig, når familielivet er i højsædet, da jeg ofte glemmer at tage hensyn til mig selv, når de er hjemme. Vil se hvad dagen bringer af udfordringer... Nedenstående citat, er så meget mig. Skal da lige prøve igen, for måske jeg kan idag:-))




Hvad er Scleritis?

Scleritis er en smertefuld betændelse (hævelse) af den hvide del af øjet, som også kaldes for sclera. Dette hårde fiberholdige væv danner et beskyttende lag for øjet, og udgør 83% af øjets overflade. I næsten halvdelen af ​​alle tilfælde er scleritis forbundet med en underliggende autoimmun sygdom, såsom rheumatoid arthritis (gigt)
Der er to hovedtyper af scleritis: forreste og bageste.
Anterior scleritis, den mest almindelige type, påvirker den forreste del af sclera. Der er tre typer af anterior scleritis:
  • Diffus scleritis er den mest almindelige type og heldigvis den nemmeste at behandles. Denne type viser udbredt rødme og inflammation over hele eller en del af den forreste del af sclera.
  • Nodulær scleritis, er kendetegnende ved tilstedeværelsen af knuder eller buler, ofte ømme ved berøring, på overfladen af øjet.
  • Nekrotiserende scleritis er den mest alvorlige form for forreste scleritis. Her sker en ødelæggelse af det sclerale væv og i sjældne tilfælde kan dette føre til tab af øjet/øjne. Denne form er typisk karakteriseret ved ekstrem smerte og ømhed (selvom en sjælden form kan forekomme uden smerter).


Posterior scleritis, som er den mest sjældne for, som påvirker den bageste del af øjet, og som ofte er ikke relateret til en underliggende systemisk sygdom. Posterior scleritis kan udvikle på egen hånd eller sammen med den forreste form for scleritis. Mennesker med denne form for scleritis kan have smerte og ømhed. Denne form kan medføre komplikationer resulterer i nethindeløsning og glaukom.
Årsager til Scleritis
Scleritis er typisk forbundet med en autoimmun sygdom. I andre tilfælde er årsagen ukendt.
Scleritis kan være forbundet med:
  • Forskellige former for inflammatorisk gigt;
  • Lupus;
  • Visse bindevævssygdomme;
  • Inflammatorisk tarmsygdom (herunder colitis og crohn);
  • Sjögrens syndrom;
  • Wegeners granulomatose;
  • Sklerodermi.
Scleritis kan også stamme fra traumer til øjet , eller sjældent, kan det være forårsaget af en svamp eller en parasit.
Symptomer på Sclerits
Symptomer på Sclerits omfatter stærke smerter i øjet samt smerter ved berøring af øje og øjenomgivelser. Denne smerte kan også udvides til områder af kæben, ansigt, eller hele hovedet kan være påvirket. Inflammation (hævelse) og rødme af den hvide del af øjet er også almindeligt. Sløret syn, tåreflåd, og ekstrem følsomhed over for lys kan forekomme. I nogle tilfælde er delvis eller fuldstændigt tab af synet muligt.

Diagnosen Scleritis

Det er nødvendligt, at få en komplet øjenlæge undersøgelse, idet øjeblik som du måtte opleve symptomer på Scleritis, da ubehandlet scleritis kan medføre synstab. 

Under øjenundersøgelsen, vil din øjenlæge inspicere indersiden og ydersiden af ​​øjet ved hjælp af en spaltelampe, der fokuserer en intens stråle af lys ind i øjet, mens han eller hun ser gennem et mikroskop.
Som scleritis kan være forbundet med andre lidelser, vil din øjenlæge ønsker at drøfte din generelle sundhed og kan arbejde med din praktiserende læge eller andre specialister til at identificere eventuelle underliggende årsager. Blodprøver, magnetisk resonans scanning (MRI) eller andre test kan være nødvendig.
Behandling af Scleritis
Scleritis er en alvorlig tilstand, som kan føre til tab af synet. Derfor skal Scleritis altid behandles hurtigt, når først symptomerne på Scleritis er tydelige. Behandlingen varierer afhængigt af typen af ​​scleritis. I de fleste tilfælde kan kortikosteroid piller og steroide anti-inflammatoriske lægemidler anvendes til at reducere smerter og betændelse. Øjendråber eller antibiotika kan også være en mulighed.
I mere alvorlige tilfælde kan kirurgi være nødvendigt, for at reparere det sclerale væv og forhindre yderligere tab af synet.
I tilfælde, hvor scleritis er forårsaget af en anden lidelse i kroppen, er behandling af denne sygdom også nødvendigt, for at opnå kontrol over symptomerne på scleritis. Husk, at på trods af behandling, kan scleritis forværres. Det er vigtigt at se din øjenlæge og andre specialister ses i forbindelse med behandling af scleritis.




Dette er billeder fra google og tekst som jeg har lånt og oversat. Hvordan der ser ud bagpå mine øjne (har posterior scleritis), ja det må guderne vide...

Jeg gør det nu... Er lidt nervøs...

Det her er min historie om mit liv, mine tanker, mine følelser, som jeg vælger at gøre offentlige i håb om, at andre med kroniske sygdomme og pårørende kan få glæde af det. Ønsker at alle vil være forstående og have en positiv oplevelse herinde... Hvorfor jeg har valgt en blog, er endnu lidt uklart, men jeg har nogle tanker, som jeg har brug for at kunne komme ud med, så kaster mig derfor ud i det ukendte med en blog. Jeg vil primært have fokus på mit liv med Morbus Crohn, Scleritis og Arthritis. Fortælle om min famile, glæder, sorger og om hvordan min hverdag er. Håber, at i vil tage godt imod mig...
Rikke

Info om Morbus Crohn

Crohns sygdom

Crohns sygdom er en kronisk betændelse i mavetarmkanalen. Den kan ramme alle dele af tarmsystemet - fra læberne ned til endetarmsåbningen. Den rammer oftest området i overgangen mellem tynd- og tyktarmen. Betændelsen går gennem alle lag i tarmvæggen, fra slimhinden på indersiden og til ydersiden af tarmen. Det betændte område bliver rødt, hævet, smertefuldt og det kan eventuelt bløde derfra. Det typiske for denne sygdom er, at der også kan dannes såkaldte betændelsesknuder (granulomer) i tarmvæggen, som kun kan ses i et mikroskop.
Ved betændelsen vil der også kunne dannes arvæv (fibrose). Både betændelsesknuder og arvæv kan medføre forsnævringer i dele af tarmen. De påvirkede tarmområder kan derved ikke opretholde normale funktioner med hensyn til optagelse af føde. Dette kan medføre diaré.
Sygdommen findes hos gennemsnitligt 1-2 af 1000 personer.

Hvorfor får man Crohns sygdom?

Årsagen til sygdommen er ukendt. Ingen kendte bakterier eller vira er årsag til betændelsen. Gennem de senere år er der kortlagt en lang række gener (op i mod 100), som har betydning for udviklingen af Crohns sygdom (og den beslægtede sygdom colitis ulcerosa). Gener er arvematerialet i kroppens celler, der bestemmer hvordan cellerne skal fungere. Crohn-generne har dels med måden immunforsvaret reguleres på at gøre, dels med hvordan tarmslimhinden modvirker indtrængen af mikroorganismer at gøre. Forandringerne gør at immunforsvaret er dårligere til at reagere overfor mikroorganismer og dårligere til at stoppe en betændelsesreaktion, når den først er startet. Man antager at gener spiller en rolle for udviklingen af Crohns sygdom hos minimum 25-30% af patienterne. Da gener dermed ikke nødvendigvis forklarer alle sygdomstilfælde må også miljøfaktorer – som indtil videre er ukendte – spille en rolle. En miljøfaktor kan være ændringer i sammensætningen af bakterier i tarmsystemet.
Forskere har fundet lighedstegn mellem Crohns sygdom og andre betændelsessygdomme i immunsystemet som leddegigtpsoriasisog multipel sklerose. Det ses ikke helt sjældent, at personer med Crohns sygdom har to af disse kroniske sygdomme samtidigt.
Crohns sygdom er beslægtet med en anden sygdom i tarmen,colitis ulcerosa. Denne sygdom angriber dog udelukkende tyktarmen og har et lidt andet betændelsesmønster. Crohns sygdom og colitis ulcerosa udgør tilsammen det, som har fællesbetegnelsen kronisk inflammatorisk tarmsygdom. Inflammation er en betændelse uden bakterier eller virus.
Der findes ophobning af tilfælde med både Crohns sygdom og colitis ulcerosa i nogle familier. Har man en søster eller bror med en af disse sygdomme, er der ca. 30 gange forhøjet risiko for, at man selv udvikler sygdommen (risikoen er dog stadig kun ca. 1 ud af 15). Man mener, at dette skyldes en kombination af miljømæssige og genetiske (arvelige) faktorer.

Hvad er symptomerne på Crohns sygdom?

En typiske gene ved sygdommen er tilbagevendende mavesmerter. Ofte har man også diaré, med eller uden blod. Andre symptomer kan være manglende appetit/mæthed, kvalme, opkastninger og vægttab. Nogle patienter har gener i området omkring endetarmsåbningen. Typiske gener i dette område er betændelse, bylder, åbninger mellem tarmen og andre organer (fistler) eller sprækker (fissurer).
10-20% af personerne med Crohns sygdom har sygdomsforandringer uden for tarmen i andre organer. Det kalder man "ekstraintestinale manifestationer". Det kan eksempelvis være sygdomsforandringer i huden, øjne, led og galdegange/lever (bl.a. øget forekomst af galdesten).
Børn med Crohns sygdom kan få vækst- og udviklingsproblemer.

Hvordan stilles diagnosen?

Lægen kan få mistanke om, at en person har Crohns sygdom, hvis vedkommende har haft mavesmerter og/eller længere tids løse afføringer. For at udelukke andre tilstande får man taget blodprøver og prøver af afføringen. Man vil ofte finde blod i afføringen - og blodprocenten kan af denne årsag være lav.
For at stille diagnosen vil der som regel blive foretaget enkoloskopi. Dette er en kikkertundersøgelse af indersiden af hele tyktarmen, hvor man også kan nå frem til den sidste del af tyndtarmen. Lægen kan se eventuelle tegn på betændelse og blødninger gennem koloskopet. Lægen tager samtidigt vævsprøver (biopsier), som undersøges i et mikroskop.
Røntgenundersøgelse af tyndtarmen eller en MR-skanning af tyndtarmen kan også blive aktuel. Det samme gælder ultralyd eller CT-skanning.

Hvilken behandling er der for Crohns sygdom?

Hensigten med behandlingen er at dæmpe symptomerne og sygdomsaktiviteten. Det er også vigtigt at modvirke, at der udvikles komplikationer.
Hvis man har Crohns sygdom, er det vigtigt med en næringsrig, normal kost med en tilstrækkelig mængde kalorier. Betændelsen i tarmen fører ofte til reduceret optagelse af næring. Dette skal man kompensere for ved en øget tilførsel af næring. Det kan desuden blive nødvendigt med langvarig tilskud af jern, vitamin B12, multivitaminer, kalium, kalcium og magnesium.
Medicin er vigtigt for at dæmpe betændelsen. Man benytter flere typer:
  • Kortison (prednisolon og budesonid = binyrebarkhormoner) og immundæmpende medicin (azathioprin/6-mercaptopurin)
  • Anden medicin som kan anvendes er metronidazol (antibiotika - især ved gener i analområdet) og biologiske lægemidler (antistof-behandling)
Man prøver fortrinsvis at holde sygdommen i skak med medicinsk behandling. Men de fleste mennesker med Crohns sygdom må alligevel opereres mindst én gang. Dette gælder først og fremmest, hvis der danner sig forsnævringer (tarmstenoser), som hindrer fri passage af føden gennem tarmen. Ved disse operationer fjerner man dele af den betændte tarm, eller man behandler komplikationer som forsnævringer, fisteldannelse, bylder eller blødninger.
Rygestop er uhyre vigtig. Hvis du ryger, er risikoen for opblussen eller aktivitet i sygdommen markant højere end blandt dem, der ikke ryger.

Hvad er langtidsudsigterne?

Sygdomsforløbet varierer meget. Mange personer er helt symptomfrie i lange perioder, men næsten alle får på et tidspunkt tilbagefald. Børn med Crohns sygdom kan have mere sygdomsaktivitet end voksne. De fleste patienter med Crohns sygdom bliver opereret en eller flere gange.

I forbindelse med sygdommen kan der opstå komplikationer:
  • Betændelsen kan føre til forsnævringer (stenoser) i dele af tarmen, og dette kan medføre forstoppelse og smerter
  • Der kan dannes fistler. Fistler er åbninger mellem tarmen og andre organer som urinblæren, skeden, andre tarmafsnit og huden. Dette kan være meget generende og kan forårsage alvorlige betændelser udenfor tarmen
  • Lidelser ved endetarmsåbningen i form af betændelse,bylder og fissurer
  • Bakteriel forurening (overvækst) af tyndtarmen kan forværre diaréen
  • Der kan opstå dårlig ernæring på grund af reduceret næringsoptagelse fra den betændte tyndtarm (især af vitamin B12)
  • 10-20 % af personerne med Crohns sygdom får også sygdomsforandringer i andre organer som led, hud, øjne og lever/galde

Hvordan undgår jeg at få eller forværre Crohns sygdom?

Man kan lette forløbet ved ikke at ryge.



Dette indlæg er en kopi fra bispebjerghospital.dk


ccf.dk - colitis-crohn foreningen



Colitis-crohn foreningen er et besøg værd, både på deres hjemmeside, men de kan også følges på facebook. Du kan der tilmelde dig åbne eller lukkede grupper. Det kan jeg varmt anbefale.
Der findes jo en masse information på internettet, men at have andre at sprøge og følge der, synes jeg er meget rart og vi er næsten som en lille famile derinde... Der er andre, som kan hjælpe og ofte har oplevet lignende problematikker. Det har været godt for mig, at kunne dele mine bekymringer og problemer med dem. Tror det er vigtigt, at finde et sted, hvor den mulighed er, og så er det skønt, at høre deres erfaringer samtidig, det kan give lidt ro i sjælen, selv på den mørkeste dag. Jeg vil selv prøve at blive bedre til at fortælle om mine sygdomme, selvom det er svært og grænseoverskridende for mig, men som 40 årig, ja så skal det vist til at være...

onsdag den 20. november 2013

John F. Kennedy´s sygdom

Kennedy familien har altid fascineret mig. Familien havde en vis mystik over sig. Uadtil levede de "the american dream", men deres liv var alligevel fyldt med tragedier. Jaqcueline Kennedy med sin skønhed og elegance, et stilikon som få. Jeg er vild med hende.


Men hvorfor nu det skriveri om dem? Jeg har altid undret mig over, hvad John F. Kennedy fejlede, vidste godt, at han var syg, men ikke hvad han fejlede. Derfor gik jeg igang med at google lidt. Han havde addisons sygdom, men han havde også en anden sygdom, nemlig colitis. En sygdom, som på mange punkter minder om min mave-tarm sygdom, Crohn. Han blev syg som 13 årig, men levede som så mange andre i mange år, uden at få en diagnose. Han fik i tiden som præsident meget medicin, og jeg ville bestemt være uden sund fornuft, hvis jeg dagligt skulle indtage de mængder, som han gjorde. Måske derfor var hans bror der altid for ham, så brødrene sammen kunne tænke. Men det var så lige min tanke om det...
Men det som undrer mig mest er, at han på trods af, at være plaget af meget sygdom faktisk er præsident for USA. Jeg er imponeret. Men det er da en "solstråle historie" rent sygdoms mæssigt, at det er lykkedes for ham. SÅ FØLG JERES DRØMME...


Tænker, at John F. Kennedy på ovenstående billede ligner en, som har fået en voldsom prednisolon kur, hvilket han ofte fik. Jeg har selv fået meget prednisolon i perioder, og kan se mange ligheder mellem ham, jeg selv og andre som får det i perioder. Men hvor jeg dog hader det medicin, selvom dets virkning er fantastisk. Sjældent, har jeg i mit liv oplevet, at være så ulykkelig. Jeg er ude af stand til at kende mit eget spejlbillede, men også dem jeg kender, begynder at sige; "undskyld Rikke, men jeg kunne ikke lige kende dig..." Men John F. Kennedy er jo egentlig samtidig et godt eksempel på, at  nogle sygdomme ikke umiddelbart er synlige for andre eller for hans vedkommende hele verden.

Mange mennesker lever et liv med kroniske sygdomme, som er skjult for andre mennesker. Og hold da op, hvor kan det være svært, at håndtere. Det er både familiemæssigt, når det gælder venskaber, arbejde, drømme om fremtiden. Det at være kronisk syg er så indgribende i ens liv, og jeg oplever, at mange mennesker ikke er i stand til at forstå, hvordan sådan et liv egentlig er...



Min første dag med min blog

Jeg vil holde for idag. Det tager tid at lære det hele herinde, men så er der plads til forbedringer.
Det har været en dag med opstart og mange tanker. Jeg vil gå i seng med tanker fra mit liv, som både gør mig glad og ked af det. Hmm... måske er jeg en pissemist, optimist, eller bare små neurotisk, men uanset hvad, så har det været en af mine dage, som jeg sætter stor pris på. Tager en dag ad gangen.
I morgen vil jeg fortælle mere om mine sygdomme. Godnat derude i den store verden...

Mine drenge :-)) Jeg er så heldig...


Jeg har to drenge, Nicklas på 16 år, og Sebastian Marcel på 5 år. Faktisk har jeg været gravid en tredje gang, altså med mit andet barn med min mand, Carsten. Det barn er min engel..., som jeg sender kram og kys i mine tanker. Der er stor alders forskel på mine to drenge. Jeg troede ikke, at jeg skulle have flere børn, da jeg boede alene med min søn, Nicklas. Da jeg fik min første søn, var han meget syg. Han var helt perfekt, da han blev født, men da han var et døgn gammel, fik han kramper, respirationsbesvær og hjertestop. Disse forfærdelige ting stod på en uges tid, og årsagen blev aldrig fundet. Faktisk kalder jeg Nicklas, my wonder child, da han er fantastisk. Jeg havde aldrig klaret dette kaos, uden min egen mor, som altid er der, hun er min bedste. Senere i mit liv, 10 år efter mødte jeg Carsten, min mand, og som tiden gik, så kom tanken om et barn mere. Noget vi alle ønskede, men det ville måske ikke gå helt problemfrit for mig, at skulle være gravid. Det gav desværre en del problemer, blodfortyndende medicin, starten på min øjensygdom, aflastende sengeleje. Jeg skal ikke ligge skjul på, at det var en bekymrende tid, men nu når jeg ser tilbage på det, så har jeg jo fået min familie under de forhold, og der var ikke andre muligheder for mig, så takker de højere magter for, at tingene ikke gik helt galt for mig. Sebastian Marcel var den nemmeste baby, og så skøn, hvor var jeg lykkelig for det, og for at jeg ikke længere skulle være gravid. Jeg kunne nu slippe mange af mine bekymringer, troede jeg...






Mig og min mand


Det er så mig, sammen med min mand, Carsten. Det er fra vores lille alene ferie på Sicilien, hvor vi var til fødselsdagsfest. Hvor var det en dejlig tur. Smiler endnu over, de dejlige dage alene med min mand. Jeg har da den skønneste famile, lige det som enhver mor og kone siger, smiler.