torsdag den 28. november 2013

Min verden...

Dette indlæg er faktisk allerede på forsiden af min blog, men synes at det fortjener at være her alligevel...





  • Min mor er syg, også selvom at hun ikke ser syg ud. Sådan svarede min søn på 5 år på spørgsmålet om, hvorfor jeg, hans mor, hele tiden skal på sygehuset. Det er sandt, at jeg ikke ser syg ud, og det gør mig selvfølgelig glad, men det er på samme tid også frustrerende, når hele kroppen alligevel udviser sygdom, træthed og smerter. Der går en masse dage på sygehuset. Faktisk er mit liv noget uforudsigeligt. Måske bliver det en god dag eller endda en fantastisk dag, som jeg nu engang har lært at kalde dage, som jeg ved, andre ikke ville kalde dem. De mindre gode dage er der selvfølgelig, men jeg tager så en dag ad gangen. Det er vigtigt for mig, at jeg som minimum har overskud til min familie og nogle dage også er sammen med veninder og venner. Har jeg en dårlig dag, er det vigtigt for mig, at mine nærmeste ved det, så de ikke skal undre sig over, eller gætte sig til, hvad der er galt. Jeg har i alt den tid jeg kan huske, og før det, fortalt mine forældre om, at jeg havde ondt i maven, havde ledsmerter og dybe smerter i knoglerne. Jeg blev syg tidligt, og der gik mange år før jeg fik diagnosen Morbus Crohn. Hele mit liv har jeg haft en sygdom, som ingen ser. Men jeg ved den altid følger mig, om jeg vil det eller ej... Jeg er nu 40 år, og min famile består af min mand Carsten, Nicklas på 16 år samt Sebastian Marcel på 5 år. Jeg fik som ung en operation, og fik fjernet stykker fra tyndtarm, tyktarm og endetarm. Jeg har hele mit liv måtte løbe på toilet. Jeg har altid styr på, hvor toiletterne er henne, og det er faktisk noget, som jeg ofte selv griner af, da jeg kan se for mig, hvor komisk det er, og ikke mindst mig i fuld fart og panik løbe afsted til toilettet, men når det så er sagt, så har jeg oplevet ikke at nå derhen eller gå på kompromis med hvor det foregår. Da jeg fik min første søn, opstod der fistelproblematik, og jeg bliver opereret af mange omgange, får aflastende stomi, får blodprop i benet, har idag en halv lukkemuskel tilbage udad oprindeligt to lukkemuskler. Men gudskelov for, at det fungerer for mig... Jeg er måske ikke helt skabt til at få børn, men får min anden søn for 5 1/2 år siden, og da jeg er gravid begynder mange følgesygdomme at blive forværret bla mine ledhævelser og smerter. Mine øjne begynder at blive meget lysfølsomme og mit syn dårligt. Jeg får min sidste søn ved kejsersnit, og mine symptomer fortsætter med at blive forværret. Mine øjne giver mange problemer og jeg har smerter når jeg bevæger dem, smerter bag øjnene, ofte må jeg sidde op og sove da smerterne er for voldsomme, når jeg ligger mig ned, kan ikke tåle lys, og går helst med solbriller hele tiden. Mit syn er lige pludselig truet, og jeg kan ikke gøre noget. Min øjensygdom er Scleritis. Jeg får højdosis prednisolon i uendelig lang tid. Ligner ikke mig selv, og alle kan ikke kende mig, mit mareridt. Jeg har genoptaget mit arbejde som fysioterapeut, og det er svært for mig at arbejde pga ledsmerter (arthritis), og de voldsomme øjensmerter. Jeg sygemelder mig efter et år, og er aldrig kommet tilbage. Har i tre år fået førtidspension, og selvom jeg savner mit gamle liv med arbejde og at jeg kunne mere end nu, så har det også givet mig ro. Ro til at være syg, og lytte til min krops behov. Jeg kan endnu komme til at overhøre signalerne fra min krop, og får også straffen. Idag har jeg cyklet, som jeg altid gør, men idag var det ikke uden besvær og smerter, at få min højre arm til at være på cykelstyret. Har idag talt med min læge to gange, da jeg skal opereres på fredag for kronisk bihule- og pandehulebetændelse, og nu er jeg selvfølgelig ramt af forkølelse, så vi prøvet en pincillin kur og håber jeg bliver bedre. Alting forværres i min krop, når jeg bliver det mindste syg, af en simpel influenza. En af dagens mange udfordringer, som altid er forbundet med smerter. Selvom jeg får immundæmpende medicin, Humira og Imurel, så er mine problemer ikke løst, men dog bedre. Men jeg har min familie, og det er trods alt vigtigst, selvom det har kostet nogle tårer, at lære at leve med mine sygdomme, og de begrænsninger som jeg har i min hverdag. Men det er lykkedes trods alt:-) Jeg har haft mine store problematikker med maven, men idag er mine største problemer følgesygdommene udenfor maven. Mine problemer med maven er idag, at arvæv fra tidligere operation næsten lukker passagen i tarmene, måske ses lidt tegn på inflammation. Mine læger i Århus skal snart igen lave en ballondilation, som jeg håber hjælper denne gang. Mit syn er ikke godt, kan ikke køre bil, men jeg kan se. Mine arthritis viser tænder i perioder, men fremtiden giver mig stadig håb og ønsker for, at jeg en dag vil kunne tage afsted og "ud i verden", som jeg kalder det at tage hjemmefra, og arbejde en smule.... Mine få synlige tegn på Morbus Crohn er mine ar, som bare er en del af mig. De er en del af min historie, som jeg altid bærer på mig...😊