søndag den 26. januar 2014

My life...

Mit navn er tarmbetændelse Jeg er en næsten usynlig sygdom. Jeg er nu blevet din tro følgesvend for resten af livet. Andre rundt om dig kan hverken se eller høre mig, men DIN krop kan kende mig. Jeg angriber når det passer mig hvornår og hvordan. Jeg kan give dig voldsomme smerter, og hvis jeg er I godt humør så har du det godt. Jeg kan godt huske da du og al energien løb rundt og havde det sjovt. Jeg tog energien fra dig og gav dig træthed i stedet for. Prøv og ha det sjovt, jeg har taget din gode nattesøvn fra dig og har givet dig Ledde –smerter I stedet. Jeg kan få dig til at dirre indvendig eller få dig til at fryse og svede mens alle andre har det rigtig godt. Har du planlagt noget eller ser frem til en spændende dag, ja den kan jeg også tage fra dig. Du bad ikke om at få mig som sygdom…men jeg valgte dig, kan være at virusset du blev hel fri for eller bil ulykken, eller år med traumer. Hva som helst, jeg er kommet for at blive. Jeg hører at du går til læge for at blive fri for mig, jeg er ved at dø af grin….jeg er kommet for at blive. Forsøg du bare. Du kommer til at gå til mange mange læger og læge besøg, og skal igennem mange for at finde en der kan hjælpe dig. Du blir ordineret smertestillende medicin, sovetabletter, energipiller og får også angst og depressioner. Du vil blive anbefalet at prøve både det ene og det andet. Du vil også blive anbefalet til at motionerer regelmæssig, for så forsvinder jeg hvis du tænker positivt, blir fornærmet og opmuntreret til at rette dig op, VÆRST AF ALT, at du aldrig blir taget alvorlig når du klager til lægen om hvordan du har det . Hvor udmattende hver dag er. Din familie, dine venner vil alle lytte til dig helt til de blir så trætte af at høre om din sygdom…nogen vil sige åh du har bare haft en dårlig dag eller husk på at du ikke er 20 år længere, nogen af dem snakker måske bag din ryg, mens du mere eller mindre mister dit selvværd og værdighed, specielt når du midt I en samtale med et såkaldt normalt menneske pludselig har glemt hvad det var du vil sige….. Til slut (havde håbet på at kunne holde denne her del hemmelig, men regner med at du allerede har forstået det)-det eneste sted du kan få støtte, forståelse ang. mig din mavesmerter, er sammen med andre mennesker med tarmbetændelse.

Ovenstående har jeg mødt flere gange i min søgen på nettet. Jeg ved ikke hvem, der har skrevet det, men har valgt, at bruge det herinde, da det er så godt skrevet, og siger så mange ting...

onsdag den 15. januar 2014

Ting tager tid...

Jeg er faktisk lidt langsom og lidt sløv i de her dage. Sådan er det bare med mig, men jeg har fået fulgt Low fodmap diet, men mine ledproblemer er tiltagende. Ikke lige hvad jeg håbede på, men måske det vender til det bedre. Det er hvad jeg endnu håber på.




Det er fingre, albue, ryggen, knæ, fodled, som lige er slemme med hævelse og smerter:-( Tager en del smertestillende i det her dage, som kun hjælper minimum hjælper mig alligevel. Men har siden sidst jeg skrev overgivet mig, og bedt lægen om pincillin til mine bi- og pandehule betændelse, og faktisk er min mave også helt ødelagt nu. Men lidt fremgang i kroppen, synes jeg at spore. Mit store sår i næsen fik jeg samtidig en bakteriedræbende creme til, så nu er hævelsen af næsen også ved at aftage en smule, så det ende måske med, at jeg kommer til at ligne mig selv igen:-). Jeg gør altid gode ting for mig selv, og lige nu er det maden, som jeg sætter fokus på. Den er både lækker og ikke mere tidkrævende end alt muligt andet mad. Jeg skal også have lidt motion, om min krop vil det eller ej, så en lille løbetur er trods alt bedre end ingen, og så cykler jeg jo også hver dag, selvom det ikke er sjovt altid, når både krop og vejr giver udfordringer. Jeg priser mig lykkelig for, at jeg idag ikke skal gå på arbejde og have det sådan her. Men hold da op, hvor jeg savner mennesker omkring mig nogle gange, selvom jeg alligevel ikke altid kan overskue andre mennekser, da jeg også er meget træt hele tiden. En træthed, som gør mig fysisk dårlig. Det er svært at forklare, men denne træthed er så overvældende, og min mand siger følgende om mig, når jeg er udkørt og træt: "Du er træt nu, du er faktisk som et lille barn nu, tag dig et hvil". Jeg prøver ellers, tager mig virkelig sammen, og heldigvis er det sjældent, at jeg ligefrem når "børnestadiet", hvor jeg faktisk kun har lyst til at sætte mig ned og tude. Bare det at trække vejret er hårdt og en kamp, når jeg når dertil. Men som sagt, så går det altid bedst, når jeg kan gå stille og roligt, mens familien er afsted, så jeg er klar til dem, når de kommer hjem. Jeg elsker min familie.




Selvom jeg ikke har udrettet store ting i år, så har jeg alligevel om aftenen sat en dej i køleskabet, så jeg kan få de lækre langtidshævede havregrødsboller fra Low fodmap diet, og de smager skønt. Den smukke og lækre smoothie er også fra denne diet. Jeg har det godt, med at spise det mad fra den diet, men jeg har ikke den store effekt af det endnu, da inflammationen i hele kroppen er voldsom lige nu, men måske det kan blive forværret, for så at blive endnu bedre. Jeg tror på det...:-)




mandag den 6. januar 2014

Low FODMAP diet

Så er der boller, efter den nye bog, som jeg har købt. De smager dejligt:-)






Det her er bogen, som jeg nu vil forsøge at følge. Bliver hele familien, som kommer til at følge den, så nu håber jeg, at de er med på at prøve det af.





Nu skal vi prøve at undgå eller begrænse en gruppe af kulhydrater, som kaldes FODMAPs , da det er dem, som giver maven mange problemer. Godt, at jeg har bogen at kigge i, så er det nemmere at få overblik over hvad jeg skal undgå, når jeg køber ind og laver maden til os. Dejligt, hvis der er noget at vinde på det. Mange skriver om god effekt af dette, så jeg håber, at mine problemer udenfor maven også vil reagere positivt på det. Faktisk er mine led ret slemme her i tiden.
Har jo været i Norge og holde jul, og mine ben kunne bestemt ikke lide at komme i skistøvlerne, så mine skinne ben var helt hævet op, og bare bukser som kørte over benene var meget smertefuldt. Min rygsøjle har været hævet, mine knæ, nogle fingre led, og så har jeg også endnu engang rendt ind i en omgang forkølelse, som straks giver mig flere smerter i ansigtet og giver mig en fornemmelse af tandpine:-(, men jeg er igang med næseskylning og nasonex spray, men det har været der i tre uger nu, selvom at jeg inden jul fik lavet en operation i kæbe- og bihulerne, hvor det klippede kanalerne op til fire gange størrelse, men helt godt er det ikke endnu. Det blev gjort pga kronisk kæbe- og bihulebetændelse. Måske jeg har brug for lidt pincillin, men ser lige an lidt endnu. Nu idag, så er børnene afsted og min mand på arbejde efter juleferien, som også er hård for mig, selvom jeg også har nydt den. Men måske ro er godt igen nu for mig, så jeg kan komme lidt mere ovenpå igen. Faktisk cyklede Sebastian i børnehave idag, og jeg tog en lille stille løbetur mens han cyklede derop, skal bare have brugt min krop lidt, selvom den brokker sig over det. Måske det er af medicinen, men mine ben har været hævet her i julen, måske på grund af gigt problemerne. Faktisk føler jeg mig lidt små hævet overalt på kroppen. Jeg hader det, men et nyt år byder vel på nye udfordringer og muligheder, så jeg må forsøge denne diet nu. 
Den 26. Januar skal jeg til Århus, og mødes sammen med andre fra CCF foreningen. Jeg har fundet en anden, som bor tæt på mig, og jeg har fået lov til at køre med hende derud. Jeg har ikke været med til disse møder før, men glæder mig til at møde dem, da jeg "kender dem lidt" fra den lukkede gruppe på Facebook, som kun er for os, som har sygdommene.